Unterstützt Kilian

Zu zweit für den Rest der Welt

Susanne und Kilian leben in einem Dorf in Bayern, in dem fast jeder Tag eine gemütliche Regelmäßigkeit mit sich bringt. Doch in der kleinen Wohnung der beiden im ersten Stock eines Mehrfamilienhauses muss sich der Teenager jeden Tag für die scheinbar normalsten Handlungen übermenschlich anstrengen.
„Erst als Kilian ungefähr ein Jahr alt war, haben wir gemerkt, dass etwas nicht stimmt.“ Das Kleinkind konnte sich damals gar nicht richtig hochziehen und vor allem die motorische Entwicklung war sehr eingeschränkt. „Erst später kam raus, dass er einen Gendefekt hat". Doch ihr Mann hat dem Druck und dem Stress nicht standgehalten. Irgendwann kommt für jede Frau und vor allem Mutter der Punkt, an dem man mutig entscheiden muss.

Und hat mit seinen jungen Jahren schon eine lange
Reise durch unzählige Arztpraxen und Kliniken hinter sich, zusätzlich zu den regelmäßigen Therapie- und Physio-Stunden.
Doch die Entscheidung ein normales Leben für Kilian zu erkämpfen, hat nicht nur finanzielle Konsequenzen.
„Am Anfang hat sich Kilians Vater noch bemüht. Doch dann wollte er mich unter Druck setzen und hat das alleinige Sorgerecht beantragt. Als das abgelehnt wurde, hat er den Kontakt zu Kilian von jetzt auf nachher komplett abgebrochen,“ erinnert sich Susanne.
Bis heute muss sie immer wieder vor Gericht, um überhaupt Unterstützung zu erhalten.
Denn der Junge wirkt zwar durch seine Krankheit sehr klein, ist durch die motorischen Einschränkungen dauerhaft an einen Rollstuhl gefesselt und auch sprechen kann er nicht.
Doch der 18-Jährige kommuniziert dennoch aufgeweckt und fröhlich mit seiner Umwelt – mithilfe der Technik. „Er kommuniziert sehr viel über sein iPad, das ist so toll.

Er spielt auch Computerspiele und begeistert sich für Autos“, erzählt Susanne freudig. Doch mit Kilians Volljährigkeit kommen neue Probleme auf das Zweiergespann zu.

Und genau das hat sie auch die letzten beiden Jahrzehnte ihres gemeinsamen Lebens getan. Auch verschiedene Förderungen und Einrichtungen werden von der Kasse nicht übernommen. „Es ist absurd, denn während ich mehr arbeite, muss Kilian betreut werden. Aber das zusätzliche Geld geht dann direkt wieder in diese Betreuung,". Vor allem fallen jetzt da er 18 Jahre alt ist insgesamt über 1000 Euro an Unterhalt für Kilian und sie selbst weg.

„Aktuell lebt er in einer öffentlichen Einrichtung, da muss ich nur die Verpflegung zahlen. Doch das eigene Kind nicht bei sich zu haben, fällt ihr schwer. „Unsere Wohnung ist aber nicht dafür gemacht. Wie soll ich ihn beaufsichtigen, alleine die Treppe hoch und runtertragen, mit dem schweren Rolli, und ins Auto kriegen?“
Das Leben hat Susanne und Kilian viele Prüfungen auferlegt. Doch gemeinsam haben sie diese bisher immer wieder gemeistert. „Ich arbeite weiter, das ist gar keine Frage, um Kilians Welt zu erhalten und ihm noch so viel zu zeigen“, sagt die Mutter zuversichtlich. „Ich kämpfe für uns zwei und für den Rest unserer Welt!“

Zeigen Sie der mutigen Mutter und ihrem Sohn, dass es sich lohnt immer weiter zu kämpfen. Denn es gibt Menschen, die sie nicht alleine lassen.

Unter diesem Link können Sie Kilian unterstützen: https://www.betterplace.org/de/projects/132612-zu-zweit-fuer-den-rest-der-welt