Podcast Retina View mit Christina Fasser

Ausblick in die Zukunft bei Netzhauterkrankungen am Tag der seltenen Erkrankungen

Sie ist Instanz und Kompetenz in einer Person: Christina Fasser ist in der Community der Personen mit erblich bedingten und degenerativen Augen- und Netzhauterkrankungen mehr als bekannt und in allen Kreisen geschätzt.

Wir schauen mit ihr weit nach vorne und wagen Zukunftsprognosen in den Bereichen Humangenetik, Pharmazie und technische Hilfsmittel.

Christina Fasser nimmt eine realistische Einschätzung vor und blickt mit uns nach vorne. Wir partizipieren hier von ihrem enormen Wissen, das sie über die langen Jahre angesammelt hat. Ein Interview, das bereichert. Qualität: Besonders hörenswert!

Frau Fasser greift den Bezug von Blindengeld auf. Wir möchten darauf hinweisen, dass die Kriterien in den Ländern in Europa und darüber hinaus sehr unterschiedlich sein können. Nähere Informationen zur Regelung in Deutschland finden Sie auf den Seiten des DBSV.

Hier der Link zu den Seiten des DBSV

Außerdem wird „ERN EYE“ erwähnt.

Hier der Link zu den Seiten des ERN EYE

Die Veröffentlichung erfolgt zum Tag der seltenen Erkrankungen. Dies ist ein internationaler Aktionstag, der jährlich am letzten Tag im Februar stattfindet. Ziel ist es, die Öffentlichkeit auf die Anliegen und Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Obwohl jede einzelne seltene Krankheit nur wenige Menschen betrifft, sind es aufgrund der Vielzahl seltener Erkrankungen viele Betroffene. In Deutschland leiden etwa vier Millionen Menschen an einer der 6.000 bis 8.000 bekannten seltenen Krankheiten. Eine Krankheit gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen in der Europäischen Union von ihr betroffen sind. Die meisten seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt, viele beginnen bereits im Kindesalter.Seltene Netzhauterkrankungen sind ein wichtiger Teilbereich der seltenen Erkrankungen. Sie umfassen eine Vielzahl von genetisch bedingten Krankheiten, die die Netzhaut, eine lichtempfindliche Schicht im hinteren Teil des Auges, betreffen.

Beispiele für seltene Netzhauterkrankungen:

• Retinitis pigmentosa: Eine Gruppe von erblichen Erkrankungen, die zum fortschreitenden Verlust derSehfähigkeit führen, beginnend mit Nachtblindheit und Gesichtsfeldausfällen (Tunnelblick).
• Lebersche Kongenitale Amaurose (LCA): Eine sehr seltene, angeborene Erkrankung, die zu schwererSehbehinderung oder Blindheit im Kindesalter führt.
• Stargardt-Krankheit: Eine erbliche Erkrankung, die die Makula, den zentralen Bereich der Netzhaut, betrifft und zu Sehschärfenverlust und Farbsehstörungen führt.
• Usher-Syndrom: Eine Kombination aus Retinitis pigmentosa und Hörverlust.

Die meisten seltenen Netzhauterkrankungen werden durch Veränderungen in den Genen verursacht und haben einen fortschreitenden Verlauf, d.h. viele dieser Erkrankungen verschlimmern sich im Laufe der Zeit.Die Forschung an seltenen Netzhauterkrankungen ist entscheidend, um die Ursachen, den Verlauf und mögliche Behandlungen dieser Krankheiten besser zu verstehen. Durch die Identifizierung der verantwortlichen Gene und die Entwicklung neuer Therapien besteht Hoffnung auf eine Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Netzhauterkrankungen.

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