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Schützendamen vom Kreisschützenverband Burgdorf spenden für Eva Bornemann aus Lehrte

Eva beim Schlafen
 
Eva mit Spielkameraden
Zum 50. Jubiläum des Damenfreundschaftsschiessen des Kreisschützenverbandes Burgdorf (KSV) fand am 01. Juni 2017 im Schützenhaus Sehnde die Siegerehrung statt. Während dieser gut besuchten Veranstaltung mit 184 Damen, ging ein

Spenden-häuschen für einen sozial angelegten Zweck herum.
Das Geld ging an die Familie der kleinen Eva Bornemann

, die mit einem unheilbaren Gen-Defekt, dem Undine-Syndrom, auf die Welt kam. Das ist eine der seltensten Krankheiten der Welt (engl. CCHS: Congenital Central Hypoventilation Syndrom).
Zur Erklärung, um das Ausmaß der Erkrankung und das Zusammenspiel verschiedenster Faktoren zu erfassen: Dieses Undine-Syndrom ist eine angeborene Erkrankung des zentralen Nervensystems. Hierbei ist die normale Atmungskontrolle gestört oder fehlt komplett. Im Wachzustand ist die Versorgung oberflächlich, aber meistens weitgehend ausreichend. Einige kämpfen sogar im Wachzustand mit ihrer Atmung. Bei jedem Einschlafen kommt es zu einem Atemstillstand, falls sie nicht sofort beatmet werden.
Betroffen sind ebenfalls das Herz und andere Organe z.B. der Darm, Augen, sowie auch Krampfanfälle, die von der gleichen Genmutation eingeschränkt sind. Außerdem ist ein gestörtes Schmerzempfinden äußerst gefährlich für die erkrankten Personen. Gefahren und Verletzungen werden nicht entsprechend wahrgenommen. Eva hat weder Hunger- noch Sättigungsgefühl und muss das Essen über das Verständnis lernen.
Das heißt täglich, rund um die Uhr 24 Stunden und ein Leben lang an ein Beatmungsgerät gebunden zu sein, Schläuche, Sauerstoffgerät, medizinische Technik zur Überwachung und ständige Betreuung. Diese massiven Einschränkungen betreffen das Leben der ganzen Familie.
Wie dramatisch es ist, mit einem solchen Teil zu leben, das aus dem Hals hervorragt und auch erkennbar ist, kann man sich kaum vorstellen. Immer an eine Maschine angeschlossen zu werden, während man schlummert, schläft oder nur entspannt in der Sonne liegt. Im Planschbecken spielen oder schwimmen gehen ist niemals durch die Tacheostomie möglich. Mehrfache Operationen müssen überstanden werden, jeder Zahndefekt in Narkose behandelt werden.
Evas Zähne sind falsch aufgebaut und lösten sich alle auf, so dass sie nun gerade die 4. Operation hinter sich hat, in der bis auf zwei Zähne alle entfernt werden mussten.
Es können Elektroden in die Brust implantiert werden, um elektronisch die Atmung im Gang zu halten, welche aber nicht automatisch, wie z.B. ein Herzschrittmacher funktionieren, sondern immer von außen gesteuert werden müssen und die Gefahr beinhalten, das die Nerven Schaden erleiden, was nicht reparabel ist.
Zu all den gesundheitlichen Problemen und Sorgen kommen noch die verwaltungstechnischen Probleme und Gesetze. Ein ständiger Kampf um das Bestreiten des Alltags. Behindertenprozente müssen inzwischen schon über 3 Jahre eingeklagt werden. Es gab keine Übernahme der Fahrtkosten, diese wurden dann von einer Stiftung übernommen.
Eva bekommt weder Kur noch Reha, da ihre Erkrankung nicht therapierbar ist und sie von keiner Klinik in Deutschland aufgenommen wird.
Eva benötigt ein eigenes Zimmer, indem sich die Fachkräfte eines Kinderpflegedienstes um sie kümmern können, mit Platz für das Beatmungsgerät und weiteres Zubehör.

Sie besucht z. Zt. eine Lebenshilfe KiTa, stets sind das Beatmungsgerät (ca. 8 kg) und eine Krankenschwester dabei. Ein integrativer Kindergartenplatz ist nicht in Aussicht, obwohl die Krankenschwester die medizinische Aufsicht übernimmt. Die Verantwortung ist für die Einrichtungen scheinbar zu groß.

Ein Aufenthalt im Kinderhospiz Düsseldorf kann in diesem Jahr für Eva und den Eltern, Mutter Andrea Bornemann-Göhre und Ehemann Landolf Bornemann, Hilfe und Unterstützung sein.

Eine großartige Sache wäre die Delphintherapie für die ganze Familie. Zu der Therapie muss auch eine Krankenschwester durchgehend anwesend sein. Die Familie muss diese Kosten selbst tragen.

Damit Eva geholfen werden kann, können Spenden auf folgendes Konto eingezahlt werden:

Empfänger: dolphin aid e.V.
Kreditinstitut: Stadtsparkasse Düsseldorf
IBAN: DE52 3005 0110 0020 0024 24
BIC: DUSSDEDDXXX
Verwendungszweck: Eva Bornemann

Bis 200€ reicht der Kontoauszug als Nachweis für das Finanzamt, darüber hinaus werden Spendenquittungen erstellt.

Am 15.06.2017 besuchten Birgit Winter (Kreisdamenleiterin) und Ines Blume (Pressesprecherin) die Familie und überbrachten die Spende. Sprachlos über die spontane direkte Hilfe nahm Herr Bornemann diese großartige Überraschung von den Schützendamen an. Wir konnten die kleine Eva wie einen kleinen Wirbelwind erleben, vor einer Woche jedoch lag sie im Spezialkrankhaus München. „Der ständig anwesende Tod ist nicht sichtbar und für uns immer präsent und immer da“ so die Mutter von Eva. Deshalb sollten wir Eva in jeder erdenklichen Form helfen. Das Schützenwesen ist kameradschaftlich und sozial engagiert!
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