Krankheit

Mit 25 Jahren ans Bett gefesselt

Shania aus Augsburg war eine lebenslustige Frau. Eine Frau, die das Leben genoss. Bis zu jenem Tag, als die Diagnose kam: ME/CFS.
ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis und Chronisches Fatigue-Syndrom. Die neuroimmunologische Erkrankung ist wenig
erforscht. Sie führt zu extremen Schmerzen, Muskelzuckungen und einer bleiernden Müdigkeit. Typisch ist eine Verschlechterung der Symptome nach geringer geistiger oder körperlicher Anstrengung. Selbst kleinste Anstrengungen, wie etwa Zähne putzen oder zur Toilette gehen, können den Gesundheitszustand dramatisch verschlechtern. Im schlimmsten Fall führt die Krankheit zu einer schweren körperlichen Behinderung.

Ich vertrage kein Licht und keine Geräusche. Außerdem habe ich unbändige Schmerzen, leide unter Schwindel und fühle mich benommen.” Mit ihrem Freund könne sie höchstens 20 Minuten am Tag sprechen. Schließlich begann alles ganz harmlos. 2023 leidet Shania unter Halsschmerzen. Die Diagnose: eine akute Mandelentzündung. Die ist normalerweise nach ein bis zwei Wochen überstanden. Bei Shania nicht. Zwar verschwinden die Halsschmerzen, doch das Krankheitsgefühl, die Müdigkeit, bleibt. “Zuerst habe ich gedacht, ich schlafe zu wenig. Aber das war nicht der Fall. Ich konnte so viel schlafen, wie ich wollte. Es hat einfach nicht aufgehört.” Und das ist nicht ihr einziges Problem: Shania leidet unter Schwindelanfällen und einem Brummen im Kopf.

Die 24-Jährige sucht Hilfe bei ihrer Hausärztin. Stress, vermutet die. Trotzdem will Shania zum Facharzt gehen, eine zweite Meinung einholen. Endokrinologen, Rheumatologen, Neurologen – keiner kann Shania helfen.
Ihre Arme und Beine werden steif, sie kann kaum noch laufen. Die vielen Arztbesuche zerren zusätzlich an ihren Kräften. “Es ging so weit, dass ich irgendwann bettlägerig war und zur Neurologin gesagt habe, ich kann nicht mehr kommen”, so Shania. “Dann hat sie einen Videocall gemacht und gesagt, sie möchte vorbeikommen.

Die Neurologin hält ihr Versprechen. “Ich habe ihr unter Tränen gesagt, ich brauche jetzt eine Diagnose. Ich kriege sonst kein Krankengeld.” Die Ärztin nimmt Shania nochmals Blut ab – auch, um andere Erkrankungen auszuschließen. Die
Labor Ergebnisse geben wenig später Entwarnung – das Stiff-Peron-Syndrom ist es nicht. Doch die Suche nach der Ursache geht weiter. Erst nach weiteren, Untersuchungen steht fest: Shania leidet unter ME/CFS.
Eine Schock-Diagnose. Shania ist ans Bett gefesselt, muss von ihrem Freund gefüttert und gewaschen werden. Sie nimmt Opiate gegen die Schmerzen und starke Antidepressiva. Das Problem ist: Bei ME/CFS gibt nicht einmal eine richtige Therapie.

Eine Blutwäsche könnte der schwerkranken möglicherweise helfen. Das Problem ist nur: Die Behandlung ist sehr kostspielig und wird von den Krankenkassen nicht bezahlt. Die Kosten belaufen sich pro Behandlung auf bis zu 3000 Euro, die privat aus eigener Tasche gezahlt werden müssen. Darüber hinaus ist es nicht mit einer einzigen Behandlung getan. Dadurch steigen die Kosten schnell bis in die Zehntausende. Viel Geld, das die junge Frau aus eigener Kraft niemals aufbringen kann.