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Kennwort: Hilfe für Julian - schnell handeln und spenden

gefunden auf TIP Verlag Lampertheim (Artikel lesen)

Lampertheim: BIBLIS/NORDHEIM - Das Glück war groß, als Julian vor fünfzehn Monaten auf die Welt kam. Angelika und Markus Wahlig freuten sich, dass ihr Töchterchen einen Bruder bekam. Julian entwickelte sich zur Freude seiner Eltern ganz normal, nichts deutete auf eine Krankheit hin, auch bei den Vorsorgeuntersuchungen entdeckten die Ärzte nichts Ungewöhnliches. "Im Sommer hat es dann angefangen", berichtet der junge Vater bei dem Pressegespräch im Sitzungszimmer des Rathauses. Julian krabbelte nicht wie andere Kinder, konnte nicht sitzen und wurde schreckhaft. Die Eltern waren besorgt, sie ließen Julian untersuchen, auch stationär wurde Julian in Worms aufgenommen und schließlich wurden Blutproben an einer Spezialklinik für Stoffwechselerkrankungen der Universität Mainz untersucht. Und dann der Schock, der ihr Leben augenblicklich veränderte. Am 3. November erklärte ihnen der zuständige Professor in Mainz, Julian habe Morbus Tay-Sachs, eine seltene Fettstoffwechselkrankheit - im Alter von drei bis vier Jahren werde er sterben.

Die rasant fortschreitende Krankheit führt zu Blindheit, Taubheit, Lähmungen, Krampfanfällen und zum Verlust der intellektuellen und motorischen Fähigkeiten, häufige Infekte wie Lungenentzündungen verkürzen das junge Leben. Wie wird man damit fertig? Eine psychologische Betreuung sei nicht möglich, wurde ihnen beschieden. Hilfe? Betreuung? "Wir werden gar nicht betreut", sagen Angelika und Markus Wahlig. Denn Julian hat eine sehr seltene Krankheit, die angeboren ist. Fünf Kinder jedes Jahr entwickeln diese Krankheit, die vor fast 130 Jahren erstmals vom britischen Augenarzt Tay und 1898 vom amerikanischen Neurologen Sachs dokumentiert wurde. Dennoch kennt die Medizin bis heute keine wirksame Behandlung, nicht bei der Charité in Berlin, auch in Tübingen nicht, wo bisher vergebens versucht werde auch mit Chemotherapie zu helfen, wie Julians Eltern erfahren haben. "Man wird richtig hängen gelassen", so fühlt auch Großmutter Elke Knokhar. Hilfe haben Julians Eltern, seit Martina Queisser von der "Häuslichen Kinderkrankenpflege Sterntaler" aus Mannheim zu ihnen kommt und ihnen einfühlsam und fachlich kompetent zur Seite steht, auch hat die Kinderkrankenschwester schon einmal ein Kind mit dieser Krankheit gekannt.

Doch Angelika und Markus Wahlig sehen einen Hoffungsschimmer. Ein US-amerikanischer Arzt, der an seiner Klinik in Peru ein Stammzellenverfahren anwendet, um die Krankheit zu stoppen, will Julian behandeln - doch die Kosten der Auslandsbehandlung von etwa 25.000 Euro wird die Krankenkasse nicht übernehmen. Der Arzt war früher in Nürnberg stationiert und spricht sogar Deutsch. Ende Januar, Anfang Februar wollen sie mit Julian und einer Oma nach Peru fliegen, wo Julian behandelt wird und nach zehn bis 14 Tagen wieder nach Hause fliegen kann. Aufmerksam verfolgen Angelika und Markus Wahlig im Internet die Entwicklung eines Mädchens, das dieser Arzt kürzlich behandelt hat. Die Zeit drängt, denn schon jetzt hat Julian den roten Fleck auf der Netzhaut, einen Vorboten der Erblindung.

Hannelore Nowacki


Viele Menschen haben schon gespendet

Ein Anfang ist gemacht, Julians Eltern Angelika und Markus Wahlig sind gerührt und bedanken sich bei allen Spendern. Reiner Wilhelm und Jean-Claude Rat, die Organisatoren des Bibliser Weihnachtsmarktes zählten 600 Euro in den Spendendosen. Die 180 Euro, die sie von den Ausstellern bekamen, rundeten sie aus eigenen Mitteln auf 500 Euro auf. Drehorgelspieler Klaus-Bernd Adams erspielte 250 Euro. Volker Scheib nahm mit dem Verkauf seiner geschmiedeten Nägel auf dem Weihnachtsmarkt 227,50 Euro ein, die er für Julian spendet. Die Gemeinde Biblis hat mit einem Beschluss veranlasst, dass jetzt die Verwendung von etwa 1.200 Euro für Julian geprüft wird, eine Summe, die der Gemeinde von der Tour der Hoffnung zur Hilfe bei Leukämiefällen zugesprochen wurde. Bürgermeisterin Dr. Hildegard Cornelius-Gaus und Ernst Wartusch, beide im Vorstand der Bürgerstiftung Biblis, zeigten die Möglichkeiten der Stiftung auf, die die Aktion ideell und formal unterstützt. Stiftungsgeld könne nicht zur Verfügung gestellt werden, erklärt Wartusch, denn das Stammkapital der kürzlich gegründeten Stiftung habe noch keine Zinsen einbringen können. Da die Bürgerstiftung jedoch vorige Woche vom Regierungspräsidium die Anerkennung und vom Finanzamt Darmstadt die Gemeinnützigkeitserklärung erhalten hat, können nun Spenden auf das Stiftungskonto überwiesen werden, die dann an Julians Eltern weitergegeben werden. Die Spender wiederum können eine Spendenquittung zur Vorlage beim Finanzamt bekommen.

Überweisungen auf das Konto der Bürgerstiftung Biblis bei der Sparkasse Worms-Alzey-Ried bitte unbedingt mit dem Kenntwort "Hilfe für Julian" versehen: Konto-Nummer: 21329942, BLZ 55350010

Hannelore Nowacki




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