Hilfe für leukämiekranken Ben in Gau-Odernheim

Ben ist an Leukämie erkrankt und braucht eine Stammzelltransplantation.
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Die Blutproben von 586 neuregistrierten Stammzellspendern sind im Labor der Stefan-Morsch-Stiftung angekommen: Die freiwilligen Helfer folgten am Sonntag dem Typisierungsaufruf für den leukämiekranken Ben aus Gau-Odernheim in die Grundschule Gau-Odernheim. Es wurde auch kräftig Geld gespendet. Die Familie des leukämiekranken Ben ist überwältigt: „Danke an jeden einzelnen, der hilft und geholfen hat!“ Auch Sabrina Häußer, Leiterin der Kindertagesstätte Regenbogen in Gau-Odernheim (Kreis Alzey-Worms) ist glücklich über die große Hilfsbereitschaft für den fünfjährigen Ben: „Die Typisierung war ein voller Erfolg“. Seit einigen Wochen bereitete sie mit Bens Familie, Freunden, der Grundschule Gau-Odernheim und der Stefan-Morsch-Stiftung die Hilfsaktion für Ben vor. Und sie planen schon die nächste Aktion.

Wenige Wochen ist es her, dass Ben die Diagnose Leukämie gestellt wurde. Eltern und Freunde wollten nicht tatenlos bleiben und starteten eine Hilfsaktion: Es wurden Plakate gedruckt, aufgehängt, ein Spendenkonto eingerichtet, bei Facebook eine Veranstaltung erstellt, dazu Leute eingeladen und kräftig geteilt und gepostet. Die Kita Regenbogen hat Waffeln gebacken und verkauft und damit mehr als 1000 Euro gesammelt, wovon die Typisierungsaktion mitfinanziert wird. Die Grundschule Gau-Odernheim machte Eltern am Präsentationstag der Projektwoche auf die Typisierungsaktion aufmerksam. Sabine Walter, Freundin von Sabrina Häußer und ehemalige Leukämiepatientin unterstützte den Aufruf und erzählte ganz offen von ihrer Krankheit, ihren Gefühlen und davon, wie wichtig es für sie war, dass ihre Familie und Freunde für sie da waren. Sie rief die Menschen dazu auf, zur Typisierungsaktion zu kommen und sich als Stammzellspender zu registrieren. Viele ehrenamtliche Helfer waren da, halfen beim Auf- und Abbau, verkauften Kuchen, gaben Getränke aus. Mit zahlreichen Sachspenden unterstützen Firmen und Händler aus der Umgebung die Aktion, wie zum Beispiel der Edeka Aktivmarkt Bembenik und GEG Gastro Service mit Getränken und Essen. Das DRK und das JRK sagten für die Typisierungsaktion Kinderprogramm mit Spielen und Hüpfburg zu. Jeder half auf seine Weise. All das trug dazu bei, dass so viele Menschen helfen wollten.

Doch nicht nur mit der Registrierung als Stammzellspender wurde geholfen: 1200 Euro an Spenden kamen mit Kuchenverkauf und den aufgestellten Spendendosen zusammen. Bürgermeister Heiner Illing überreichte 500 Euro, 600 Euro spendete der Abijahrgang des Elisabeth-Langgässer-Gymnasium Alzey. Doch die Hilfe reißt auch nach der Typisierungsaktion nicht ab und der Rotary Club spendete 150 Euro. Die Kita Regenbogen plant noch ein Sommerfest zugunsten der Hilfsaktion für Ben. Und die Fußballer des TSV 1881 Gau-Odernheim spielen am Montag, den 7. Juli, Einlass ab 18 Uhr, Beginn 19 Uhr, gegen die Regionalligamannschaft Wormatia Worms auf dem Sportgelände an der Petersberghalle, Gau-Odernheim für den guten Zweck. Mitarbeiter der Stefan-Morsch-Stiftung klären vor Ort über Stammzellspende auf und bieten die Typisierung an. Die Eintrittsgelder (Erwachsene 4 Euro, Kinder ab 12 Jahre 2 Euro) dienen zur Finanzierung der Typisierungskosten. Außerdem kündigt Sabine Häußer an: „Es wird noch ein Benefizkonzert geben.“ Das wird die bislang eingegangene Spendensumme von mehr als 24 000 Euro noch erhöhen.

Bens Familie ist gerührt von der Welle der Hilfsbereitschaft: „Wir danken allen, die geholfen haben. Bei den typisierten, bei denen, die für uns beten, die Spenden gesammelt haben, Blut abgenommen haben, die Plakate aufgehängt haben, bei den Organisatoren und allen weiteren Helfern! Das so viele Menschen Anteil nehmen, gibt uns viel Kraft.“

Emil Morsch, Vorstandsvorsitzender und Gründer der Stefan-Morsch-Stiftung ist begeistert: „Das sind nicht nur 586 Menschen, die sich typisieren ließen, dass sind 586 Chancen, die Leben retten.“ Er verweist darauf: „Eine solche Typisierungsaktion hat immer nachhaltige Wirkung - vielleicht wird schon in wenigen Wochen oder Monaten ein Spender, der sich heute hat typisieren lassen, einem Menschen Hoffnung auf Leben schenken können. In jedem Fall aber bietet die Typisierung die Chance, dass nach Jahren, aber auch noch nach Jahrzehnten später Leben gerettet werden können.“

Die Blutproben sind nun im Labor der Stefan-Morsch-Stiftung in Birkenfeld angekommen. Von jedem Typisierten werden die HLA-Werte bestimmt, der genetische Personalausweis. Nach der Analyse werden sie gemeinsam mit den Kontaktdaten der Spender in der Stammzellspenderdatei der Stiftung gespeichert. In anonymisierter Form werden sie an das deutsche Zentralregister (ZKRD) übermittelt, wo die Daten aller deutschen Spenderdateien zusammenlaufen. Hier stehen sie für weltweite Suchanfragen zur Verfügung. Passen die genetischen Merkmale eines Spenders zu denen eines Leukämiepatienten, der eine Transplantation braucht, setzt sich die Stefan-Morsch-Stiftung mit dem möglichen Spender in Verbindung.

Wer am Sonntag nicht zur Typisierung kommen konnte, kann sich am folgenden Termin als Stammzellspender registrieren:

Montag, 7. Juli, 18 Uhr, Gau-Odernheim, Benefizspiel TSV 1881 Gau-Odernheim gegen Wormatia Worms, Sportgelände an der Petersberghalle

Die Stefan-Morsch-Stiftung mit Sitz in Birkenfeld ist die älteste Stammzellspenderdatei Deutschlands. Seit fast 30 Jahren bietet sie Hilfe für Leukämie- und Tumorkranke. Hauptziel der Stiftung ist, Menschen zu werben, sich als Stammzellspender registrieren zu lassen. Täglich werden Stammzell- oder Knochenmarkspender aus der stiftungseigenen Spenderdatei von ca. 380 000 potentiellen Lebensrettern weltweit vermittelt. Die Stiftung ist Ansprechpartner für Patienten und ihre Angehörigen und bietet ihnen finanzielle Hilfen. So können ungedeckte Kosten des Patienten, die durch eine Leukämie-Erkrankung entstanden sind und zu einer wirtschaftlichen Notlage geführt haben, übernommen werden. Als gemeinnützige Organisation ist die Stefan-Morsch-Stiftung auf Spendengelder angewiesen. Weitere Informationen gibt es unter www.stefan-morsch-stiftung.de oder unter der kostenlosen Hotline 0800 – 76 67 724.

Häufige Fragen:

Ich kann zu dem Termin nicht kommen, möchte mich aber trotzdem typisieren. Was tun?
Die aktuellen Termine für die Typisierungsaktionen der Stefan-Morsch-Stiftung findet man auf der Internetseite (www.stefan-morsch-stiftung.de). Zudem gibt es die Möglichkeit sich über die Homepage auch Online registrieren zu lassen. Über den Button „Online-Registrierung“ auf der Startseite kann man sich eingehend informieren, die Einverständniserklärung ausfüllen und sich ein Entnahmeset zuschicken lassen – entweder eine kleine Blutprobe oder einen Abstrich der Mundschleimhaut. In dem Päckchen ist das entsprechende Material, um sich bei seinem Hausarzt eine Blutprobe entnehmen zu lassen oder den Wangenabstrich durchzuführen. Dieses Päckchen wird dann einfach an die Stefan-Morsch-Stiftung zurückgesendet.

Das sollten Typisierte wissen:
Wichtig ist, dass die Adressdaten von registrierten Spendern aktuell sind. Denn im Ernstfall müssen wir als Stammzellspenderdatei Sie schnell erreichen können. Über unsere Homepage kann man seine Kontaktdaten aktualisieren, wenn man seit der Typisierung umgezogen ist oder durch Heirat seinen Namen geändert hat.

Wie groß ist die Wahrscheinlichkeit, dass ein Patient einen passenden Spender findet?
Die Wahrscheinlichkeit, für einen Patienten einen kompatiblen Stammzellspender zu finden liegt in der Größenordnung von 1 : 10.000 und 1 : 1.000.000 und ist abhängig von den Gewebemerkmalen (HLA-Merkmalen) des Patienten. Je genauer die Übereinstimmung zwischen den Merkmalen dieses DNA-Teilstückes des Spenders und denen des Patienten ist, umso größer sind die Erfolgsaussichten für eine Stammzelltransplantation.

Kann man es sich auch anders überlegen?
Ja. Die Entscheidung zur Spende ist freiwillig und kann jederzeit ohne Angabe von Gründen widerrufen werden. Allerdings sollte sich jeder Spender schon vor der Aufnahme in die Datei gut informieren und eingehende Gedanken machen, ob er sich tatsächlich einmal als Spender zur Verfügung stellen möchte. Sobald die vorbereitende Phase zur Transplantation für den Patienten beginnt, kann der Patient ohne die "neuen", gesunden Stammzellen des Spenders nicht überleben. Ein Rücktritt zu diesem Zeitpunkt ist möglich, hätte aber fatale Folgen für den Patienten.

Ich bin bereits typisiert. Soll ich nochmal?
Wer bereits typisiert ist, sollte sich nicht noch einmal registrieren lassen. Egal, wo er registriert ist, die Daten aller Stammzellspenderdateien stehen anonymisiert über das deutsche Zentralregister des ZKRD für weltweite Suchanfragen zur Verfügung. Wer mehrfach registriert ist, würde als Mehrfach-Treffer erscheinen und so zunächst den Eindruck erwecken, es gäbe mehrere Spender zu Auswahl. Letztendlich wäre das eine trügerische Hoffnung. Wer schon typisiert ist, sollte jedoch überlegen, ob die Spenderdatei noch die aktuellen Kontaktdaten hat.

Bürgerreporter:in:

Annika Zimmer aus Birkenfeld

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