Tag der seltenen Erkrankungen im Klinikum Dessau regt zum Nachdenken an

Betroffene sprechen offen über ihre Erkrankungen und möchten von der Gesellschaft nicht ausgeschlossen werden.
Aus den Gesichtern dieser Menschen strahlt Fröhlichkeit und Lebenslust. Dabei hätten sie allen Grund zur Verzweiflung. Alle leiden an einer seltenen Erkrankung für die es noch keine Medikamente zur Verbesserung ihrer Leiden gibt.
Im Städtischen Kinikum Dessau trafen sich 33 Selbsthilfegruppen Betroffener.
"Wir sind uns der sozialen Verantwortung bewusst", erklärte Ministerpräsident Reiner Haseloff in seiner Eröffnungsrede.Er ist der Schirmherr der Veranstaltung. Wenn er dann von Stand zu Stand geht, um sich über die Probleme der einzelnenGruppen zu informieren, bekommt er "Hausaufgaben" mit.
Die Dessauer Rheumagruppe kritisiert z. B. , dass es zu wenig Rheumaärzte gibt und manche Patienten weit zur Behandlung fahren müssen.
Bei dieser Veranstaltung lernen die Ärzte von den Patienten. Inzwischen gibt es im Klinikum fünfzig Sprechstunden für seltene Krankheiten.
Die Betroffenen gehen sehr offen mit ihren Problemen um . Sie wollen ernst genommen und in die Gesellschaft integriert werden.
Mir wurde berichtet, dass Menschen sich äußern: "Hitler hätte Euch schon umgebracht". Andere mit einer Neurofibromatose (ein ganzer Körper voll Tumoren) berichten, dass die Mitmenschen Abstand halten, weil sie Angst haben, angesteckt zu werden. Deshalb sollten viele Bürger diese besonderen Tag benuzten, um einen Einblick in die Situation der Betroffenen zu bekommen.
Organisiert wird der Tag der seltenen Erkrankungen von Annette Byhahn. Sie wurde ausgezeichnet mit der Ehrennadel des Landes Sachsen- Anhalt.
Ein Ehepaar war mit seiner kleinen Tochter gekommen. Das Kind hat einen Gendefekt CDKL5. Sie kann sich nicht bewegen, leidet an Epilepsie und kontaktiert ihre Umwelt mit den Augen. Sie ist Schülerin der zweiten Klasse einer GB- Schule. Sie steuert mit den Augen einen Computer. Esther hört gern Musik der Band "Staubkind" aus Dresden. "Kleiner Engel" ist ihr Lieblingslied. Inzwischen hat Esther ein Geschwisterchen bekommen, das sich rührend um sie kümmert und ganz gesund ist. 14000km muss der Vater mit Esther jährlich zur Therapie fahren.
Am Nachbarstand berichtete eine junge Frau über ihr Leben mit einer Netzhautdegeneration. Mit einem Stock ertastet sie den Weg.
Durch Brillen konnte man erkennen, dass man nichts lesen kann und keine Orientierung hat.
Doch fragt man sie nach ihren Interessen, schwärmt sie von Chorauftritten. Sie singt sogar in Bachkonzerten mit. Da sie die Einsätze des Dirigenten nicht sieht, stellt sie sich neben Sängerinnen, die beim Einsatz laut atmen. Sie spielt sogar ein Instrument.
Es gäbe noch viel zu berichten. Allen sei gesagt: nehmt Euch ein Beispiel an diesen Menschen und lebt zufriedener.