Von Köln bis Mainz: Benefizpilgertour für die vergessene Krankheit ME/CFS

 
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Köln: linksrheinischer Jakobsweg |

Wechselnde Pilger laufen vom 12. bis 30. Mai 2015 zugunsten der Forschung zu ME/CFS

Hannover, 9. Mai 2015. Unter dem Motto „Walk for ME“ startet am 12. Mai die Benefizpilgertour der Lost Voices Stiftung. Mit Startpunkt Köln laufen wechselnde Pilger 19 Etappen und 275 Kilometer auf dem linksrheinischen Jakobsweg bis nach Mainz. Mit dieser Benefizaktion will die Lost Voices Stiftung auf die gleichermaßen unbekannte wie verheerende neuroimmunologische Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) aufmerksam machen und Spendengelder sammeln. Dabei sind Spenden pro gelaufenem Kilometer oder
durch einen Festbetrag möglich. Mit den Spenden soll die Forschung des Instituts für Medizinische Immunologie der Berliner Charité zu ME/CFS unterstützt werden.

Schwere Krankheit findet bisher kaum Beachtung

Nach Schätzungen des Bundesgesundheitsministeriums sind in Deutschland ca. 300.000 Menschen von ME/CFS betroffen. Obwohl die Krankheit erst kürzlich vom US-amerikanischen Institute of Medicine als stärker einschränkend als etwa Multiple Sklerose, Nierenversagen im Endstadium oder Diabetes eingestuft wurde, findet sie im deutschen Gesundheitssystem und in der Öffentlichkeit kaum Beachtung. „Es fehlt an ärztlicher Versorgung, an Behandlungsmöglichkeiten und an biomedizinischer Forschung“, erklärt die Vorsitzende der Lost Voices Stiftung, Nicole Krüger. „ME/CFS ist eine Multisystemerkrankung, die trotz ihrer Schwere in den toten Winkel des Gesundheitssystems geraten ist. Mit unserer Pilgertour wollen wir Aufmerksamkeit schaffen und den Erkrankten ein Gesicht geben“, so Krüger. Zu diesem Zweck entstand ein Buch mit Berichten von Betroffenen, das von den Pilgern von Köln bis nach Mainz transportiert wird. Eine Betroffene schreibt darin: „Leben mit ME bedeutet: Ganz viel innen leben zu müssen, und ganz viel Leben außen zu verpassen. Mit ME zu leben, heißt etwas Fremdes, eigentlich Unerlebbares zu erfahren: das Nicht-Leben zu erleben.“ Das Buch wird am
30. Mai bei der Abschlussveranstaltung in Mainz an den rheinland-pfälzischen
Landesbeauftragten für Belange behinderter Menschen, Matthias Rösch, übergeben.

Über ME/CFS und die Lage in Deutschland

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome ist eine komplexe Multisystemerkrankung, die seit 1969 von der WHO als organisch-neurologische Erkrankung klassifiziert ist. Die Krankheit beginnt meist plötzlich nach einem Virusinfekt und verläuft in der Regel chronisch. Die Patienten leiden unter anhaltender, massiver Erschöpfung, Zustandsverschlechterung nach
Belastung, grippeähnlichen Symptomen sowie Muskelschwäche und kognitiven Problemen. Schwere Verläufe können zu Lähmungen, Anfällen, Inkontinenz und lebensbedrohlichen Komplikationen führen. Ursachen und Krankheitsmechanismen sind bisher weitgehend unbekannt, es gibt keine zugelassenen Medikamente. In Deutschland sind geschätzt 300.000 Erwachsene und Kinder von ME/CFS betroffen. Mit Ausnahme der Immundefektambulanz der
Charité gibt es keine ambulanten und klinischen Versorgungsstrukturen. Viele Mediziner kennen das Krankheitsbild nicht oder ordnen es fälschlicherweise als eine psychosomatische Störung ein. ME/CFS führt zu erheblichen und in einigen Fällen schwersten Behinderungen. Etwa 25 Prozent der Patienten sind dauerhaft bettlägerig und pflegebedürftig.

Weitere Informationen und Spendenmöglichkeit unter www.lost-voices-stiftung.org.

Etappen der Benefizpilgertour:

12. Mai: Köln nach Wesseling
13. Mai: Wesseling nach Bonn
14. Mai: Bonn nach Niederbachem
15. Mai: Niederbachem nach Remagen
16. Mai: Remagen nach Sinzig
17. Mai: Sinzig nach Brohl-Lützing
18. Mai: Brohl-Lützing nach Andernach
19. Mai: Andernach nach Rübenach
20. Mai: Rübenach nach Koblenz
21. Mai: Koblenz nach Rhens
22. Mai: Rhens nach Bad Salzig
23. Mai: Bad Salzig nach St. Goar
24. Mai: St. Goar nach Oberwesel
25. Mai: Oberwesel nach Bacharach
26. Mai: Bacharach nach Gerhardshof
27. Mai: Gerhardshof nach Bingen
28. Mai: Bingen nach Ingelheim
29. Mai: Ingelheim nach Budenheim
30. Mai: Budenheim nach Mainz

Pressekontakt und weitere Informationen:

Lost Voices Stiftung
Nicole Krüger (Vorsitzende)
Jessica Häbel (Projektverantwortliche)
Groß-Buchholzer Str. 36B
30655 Hannover
Deutschland
+ 49 (0) 511 | 2706751
nicole.krueger@lost-voices-stiftung.org
jessica.haebel@lost-voices-stiftung.org
http://www.lost-voices-stiftung.org
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