Hilfe für leukämiekranke Paloma aus Hohenstein reißt nicht ab

29. Juni 2014
10:00 - 15:00 Uhr
Dorfgemeinschaftshaus, 65329 Hohenstein
Die dreijährige Paloma aus Hohenstein hat Leukämie und braucht eine Stammzelltransplantation.
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Ab welchem Alter kann man sich typisieren lassen? Gibt es Ausschlusskriterien? Wie funktioniert die Typisierung eigentlich? Diese und weitere Fragen klärte Emil Morsch, Gründer der Stefan-Morsch-Stiftung, auf der Infoveranstaltung in Hohenstein-Holzhausen. Dort findet am Sonntag, 29. Juni, 10 bis 15 Uhr, im Gemeindehaus Hohenstein-Holzhausen die Typisierung für die dreijährige Paloma und andere Leukämiekranke statt. Viele haben die Hilfe für Paloma bereits mit Benefizaktionen unterstützt. Jetzt hoffen Palomas Familie und die Organisatoren, dass viele zur Typisierung kommen und sich als Stammzellspender registrieren.

Seit dem ein Team um Kerstin Eichman, einer Nachbarin von Palomas Familie, daran gemacht hat, die Typisierungsaktion für Paloma zu organisieren, breitet sich die Hilfsbereitschaft immer weiter aus. Und jeder hilft so, wie er kann: Bürgermeister Daniel Bauer übernimmt die Schirmherrschaft, Unternehmen unterstützen die Hilfsaktion mit Geldspenden, Sportler laufen Marathon, der Kindergarten Holzhausen und Vereine verkaufen Kuchen und Getränke, Kinder hüpften für den guten Zweck Seil, Spendendosen wurden verteilt, bei Facebook wird darauf aufmerksam gemacht und ganz viele Plakate wurden aufgehängt. Auch Ralf Schröder aus Wiesbaden, der schon Stammzellen gespendet hat, unterstützt den Aufruf und erzählt von seinen Erfahrungen.

Die jüngste Aktion für Paloma, „Zumba meets Yoga“, in der Gemeindehalle Hohenstein-Holzhausen, mobilisierte noch mal 80 Menschen, die viereinhalb Stunden tanzten und tanzten und tanzten. Mehr als 1000 Euro sind durch die Teilnahmegebühren zusammengekommen, mit denen die Hilfsaktion für Paloma unterstützt wird. Emil Morsch, Gründer und Vorstandsvorsitzender der Stefan-Morsch-Stiftung, erklärt, warum Geldspenden wichtig sind: „Es gibt im deutschen Gesundheitssystem kaum öffentliche Mittel für die Typisierung von neuen Spendern. Auch die Krankenkassen dürfen nach den geltenden Sozialgesetzen die Kosten der Ersttypisierung von Spendern nicht übernehmen. Für die Neuaufnahme eines Spenders entstehen der Stefan-Morsch-Stiftung Kosten in Höhe von mehr als 50 Euro. Die Stammzellspenderdatei finanziert diese überwiegend aus Spenden.“

Die Vorbereitungen für die Typisierungsaktion gehen in den Endspurt: Auf- und Abbau und Verpflegung werden geregelt, die ehrenamtlichen Blutabnehmer koordiniert und bei Facebook wird noch einmal kräftig Werbung für die Typisierung gemacht. Emil Morsch hofft, „dass besonders viele junge Menschen zur Typisierung kommen, den sie sind aus medizinischer Sicht die besseren Spender.“

Jeder gesunde Erwachsene zwischen 18 und 40 Jahren kann sich kostenlos als Stammzellspender registrieren lassen. Mit dem Einverständnis der Eltern kann man sich bereits ab 16 Jahren typisieren lassen. Die Eltern sollten dann die Einverständniserklärung mit unterschreiben. Ausschlusskriterien kann man auf der Homepage der Stefan-Morsch-Stiftung (www.stefan-morsch-stiftung.de) nachlesen.

Die Stefan-Morsch-Stiftung mit Sitz in Birkenfeld ist die älteste Stammzellspenderdatei Deutschlands. Seit fast 30 Jahren bietet sie Hilfe für Leukämie- und Tumorkranke. Hauptziel der Stiftung ist, Menschen zu werben, sich als Stammzellspender registrieren zu lassen. Täglich werden Stammzell- oder Knochenmarkspender aus der stiftungseigenen Spenderdatei von ca. 380 000 potentiellen Lebensrettern weltweit vermittelt. Die Stiftung ist Ansprechpartner für Patienten und ihre Angehörigen und bietet ihnen finanzielle Hilfen. So können ungedeckte Kosten des Patienten, die durch eine Leukämie-Erkrankung entstanden sind und zu einer wirtschaftlichen Notlage geführt haben, übernommen werden. Als gemeinnützige Organisation ist die Stefan-Morsch-Stiftung auf Spendengelder angewiesen. Weitere Informationen gibt es unter www.stefan-morsch-stiftung.de oder unter der kostenlosen Hotline 0800 – 76 67 724.

Häufige Fragen:

Wie groß ist die Wahrscheinlichkeit, dass ein Patient einen passenden Spender findet?
Die Wahrscheinlichkeit, für einen Patienten einen kompatiblen Stammzellspender zu finden liegt in der Größenordnung von 1 : 10.000 und 1 : 1.000.000 und ist abhängig von den Gewebemerkmalen (HLA-Merkmalen) des Patienten. Je genauer die Übereinstimmung zwischen den Merkmalen dieses DNA-Teilstückes des Spenders und denen des Patienten ist, umso größer sind die Erfolgsaussichten für eine Stammzelltransplantation.

Ab welchem Alter kann man sich typisieren lassen?
Jeder gesunde Erwachsene ab 18 Jahren kann sich als Stammzellspender registrieren lassen. Mit dem Einverständnis der Eltern kann man sich bereits ab 16 Jahren typisieren lassen. Die Eltern sollten dann die Einverständniserklärung mit unterschreiben.

Warum liegt das Typisierungsalter bei der Stefan-Morsch-Stiftung bei 40 Jahren?
Prinzipiell kann sich jeder gesunde Erwachsene zwischen 18 und 60 Jahren registrieren lassen. Das Höchstalter für eine kostenlose Neuaufnahme haben wir für unsere Datei so festgelegt, da wir wissen, dass Spender, die älter als 40 Jahre sind, nicht mehr oder nur noch sehr selten von den Transplantationszentren als Spender angefordert werden. Das liegt unter anderem daran, dass sich mit zunehmendem Alter die Zellteilung verlangsamt und die Beschwerden zu nehmen. Deshalb bitten wir, Spender, die älter als 40 Jahre sind, einen Beitrag für die Typisierungskosten zu leisten. Denn als gemeinnützige Organisation finanzieren wir die Registrierungen aus Spendengeldern. Und diese Gelder wollen und müssen wir so verantwortungsvoll wie möglich einsetzen.

Kann man es sich auch anders überlegen?
Ja. Die Entscheidung zur Spende ist freiwillig und kann jederzeit ohne Angabe von Gründen widerrufen werden. Allerdings sollte sich jeder Spender schon vor der Aufnahme in die Datei gut informieren und eingehende Gedanken machen, ob er sich tatsächlich einmal als Spender zur Verfügung stellen möchte. Sobald die vorbereitende Phase zur Transplantation für den Patienten beginnt, kann der Patient ohne die "neuen", gesunden Stammzellen des Spenders nicht überleben. Ein Rücktritt zu diesem Zeitpunkt ist möglich, hätte aber fatale Folgen für den Patienten.

Ich bin bereits typisiert. Soll ich nochmal?
Wer bereits typisiert ist, sollte sich nicht noch einmal registrieren lassen. Egal, wo er registriert ist, die Daten aller Stammzellspenderdateien stehen anonymisiert über das deutsche Zentralregister des ZKRD für weltweite Suchanfragen zur Verfügung. Wer mehrfach registriert ist, würde als Mehrfach-Treffer erscheinen und so zunächst den Eindruck erwecken, es gäbe mehrere Spender zu Auswahl. Letztendlich wäre das eine trügerische Hoffnung. Wer schon typisiert ist, sollte jedoch überlegen, ob die Spenderdatei noch die aktuellen Kontaktdaten hat.

Bürgerreporter:in:

Annika Zimmer aus Birkenfeld

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