12. Mai 2014 - Kinder mit ME/CFS: Große Lücken in medizinischer Versorgung

 

Hannover - Am 12. Mai 2014, dem internationalen ME/CFS-Tag, machen Patientenorganisationen weltweit auf die neuroimmunologische Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis ME (auch bekannt als Chronic Fatigue Syndrome CFS) aufmerksam.

Obwohl bereits seit Ende der 1960er Jahre von der WHO als neuroimmunologische Krankheit eingestuft, gibt es für Betroffene nach wie vor keine wirksame Behandlung und in der Regel nur unzureichende medizinische Versorgung. Trotz geschätzter 300.000 Betroffener in Deutschland ist das schwere Krankheitsbild unter Ärzten weitgehend unbekannt. Jahrelange Ärzteodysseen, Fehldiagnosen und daraus resultierende Falschbehandlungen sind die Folge. Die Lost Voices Stiftung (LVS) setzt sich für eine Verbesserung dieser Situation ein.

Betroffene Kinder oft zu krank für Schulbesuch
In diesem Jahr weist die Stiftung insbesondere auf Familien mit erkrankten Kindern hin. Schätzungen gehen von circa 40.000 betroffenen Kindern und Jugendlichen in Deutschland aus. "Die Belastungen sind unvorstellbar", so die Vorsitzende der Lost Voices Stiftung Nicole Krüger. "Nicht nur sind bis zu 40 Prozent der Kinder so schwer erkrankt, dass sie nicht mehr zur Schule gehen können, hinzukommt, dass die Situation durch Unwissen und Unverständnis von Kinderärzten, Jugend- und Sozialbehörden häufig noch verschärft wird". Denn oft wird das Krankheitsbild nicht als eine neuroimmunologische Erkrankung gemäß WHO-Einordnung von den Ärzten erfasst, sondern fälschlicherweise als eine psychiatrische Erkrankung fehldiagnostiziert - insbesondere als Schulphobie. Im Gegensatz zu Kindern mit Schulangst sind Kinder mit ME/CFS jedoch typischerweise auch an den Wochenenden und nicht nur während der Schulwoche krank. "Wir kennen Fälle, wo die erkrankten Kinder von der Herausnahme aus ihren Familien durch die Behörden oder gar Kinderschutzverfahren bedroht sind", so Krüger. "Wir brauchen dringend eine flächendeckende Versorgung mit Kinderärzten, die ME/CFS diagnostizieren und Fehlbehandlungen verhindern können."

Falsche Einordnung des Krankheitsbildes mit verheerenden Folgen
Da es noch keine eindeutigen Blutwerte oder bildgebenden Verfahren zur Diagnose von ME/CFS gibt, sind psychiatrische Fehldiagnosen an der Tagesordnung. Dabei gibt es klare Diagnosekriterien, anhand derer ME/CFS in Verbindung mit Ausschlussdiagnosen diagnostiziert werden kann. Die wenigsten Ärzte allerdings kennen die Kriterien oder die nötigen Ausschlussdiagnosen. Häufige Folge: Fehldiagnosen, Fehlbehandlungen, Aufenthalte in psychiatrischen Kliniken, die nicht auf die Behandlung von ME/CFS ausgerichtet sind, und somit häufig mit Zustandsverschlechterung einhergehen.

"Kinder mit ME/CFS leiden unter Reizüberflutungen durch Berührungen, Licht und Geräusche, außerdem ist eine Zustandsverschlechterung nach körperlicher und geistiger Belastung neben anderen schwerwiegenden Symptomen typisches Merkmal von ME/CFS", so Krüger. Psychosomatische Therapieansätze beinhalten allerdings oft genau dies: Aktivierungen, Aufforderungen zu Bewegung, hohe Geräuschpegel. "Unsere Erfahrungen mit betroffenen Familien zeigen, dass diese Fehlbehandlungen soweit gehen können, dass dabei sogar die körperliche Unversehrtheit des Kindes gefährdet wird", so die Vorsitzende der Stiftung.

LVS fordert Aufklärungsoffensive für bessere Versorgung von ME/CFS-Kranken
"Wir brauchen eine regelrechte Aufklärungsoffensive für eine bessere Versorgung von ME/CFS-Patienten in Deutschland: Bessere Ausbildung der Ärzteschaft, eine flächendeckende Versorgung und mehr biomedizinische Forschung, um endlich wirksame Therapien zu finden", fordert die Stiftungsvorsitzende Krüger. Ärzte müssten in der Lage sein, eine von der WHO als neuroimmunologisch eingestufte Krankheit auch als solche zu erkennen und Kranke entsprechend zu versorgen, so Krüger weiter. Nur so lasse sich künftig vermeiden, dass noch weitere Kinder und ihre Familien nicht nur unter einer schweren Krankheit, sondern auch noch unter zermürbenden Verfahren gegen Jugendämter, Schulbehörden, Kranken- und Pflegekassen zu leiden haben.

Aktuelle Forschung findet entzündliche Veränderungen und Fehler im Immunsystem
Dabei nehmen die wissenschaftlichen Erkenntnisse durch die internationale Forschung zu ME/CFS täglich zu. So fanden Forscher des RIKEN Center for Life Science Technologies in Zusammenarbeit mit der Osaka City University und der Kansai University of Welfare Sciences kürzlich heraus, dass Entzündungswerte in bestimmten Bereichen des Gehirns von ME/CFS-Erkrankten - im cingulären Cortex, Hippocampus, Amygdala, Thalamus, Mittelhirn und Pons - in einer Weise erhöht waren, die mit den Symptomen korreliert. Zum Beispiel wiesen Patienten, die über kognitive Probleme berichteten, eher Neuroinflammation in der Amygdala auf. Die Amygdala ist eine zentrale Verarbeitungsstation für externe Impulse und deren vegetative Auswirkungen.

Eine weitere aktuelle Studie vom Institut für Medizinische Immunologie, Charité Universitätsmedizin Berlin ergab, dass eine mangelhafte spezifische Gedächtnis-B- und T-Zell-Antwort auf das Epstein-Barr-Virus (EBV) bei ME/CFS-Patienten vorliegt. Dies weist auf eine beeinträchtige Fähigkeit des Immunsystems hin, die frühen Stadien der EBV-Reaktivierung zu kontrollieren. Diese Erkenntnisse lassen wie in früheren Studien einen Zusammenhang zwischen mangelnder Immunantwort und ME/CFS vermuten. Angesichts der katastrophalen Lage vieler Patienten fordert die Lost Voices Stiftung die Verantwortlichen des deutschen Gesundheitswesens auf, den aktuellen Forschungsstand zu ME/CFS zur Kenntnis zu nehmen und den medizinischen Umgang mit ME/CFS-Patienten entsprechend zu gestalten.

Weiterführende Links/ Literatur
www.lost-voices-stiftung.org
Informationen über das pädriatische ME/CFS
"CFS Fact Sheet- Pediatric CFS
Fach-Präsentationen zum Thema körperliches Training bei ME/CFS
Ihr Recht: u.a. Auszüge aus Patientenrechte in Deutschland - Leitfaden für Patienten und Ärzte
Behandlungsleitfaden für den Allgemeinmediziner
Entzündung des Nervensystems bei Patienten mit ME/CFS
Mangelhafte EBV-spezifische B-und T-Zell-Antwort bei Patienten mit CFS
Brief einer schwer kranken Frau an unser Gesundheitssystem
0
Information zu Weiterempfehlungen Einstellungen für Weiterempfehlungen
 auf anderen WebseitenSenden
Schon dabei? Hier anmelden!
Schreiben Sie einen Kommentar zum Beitrag:
Spam und Eigenwerbung sind nicht gestattet.
Mehr dazu in unserem Verhaltenskodex.