Eine junge Frau begegnet der MS mit Kreativität: Malen gegen die lähmende Erschöpfung

Das integrierte ambulante Versorgungsnetz von SIDA e.V., Familie, Freunde, Kreativität und kräftige Farben helfen Mirela dabei, ein Leben mit MS anzunehmen. Fotos: Oskar Adler
 
"Erwachen" heißt diese Komposition.

Noch vor ihrem 30. Geburtstag musste Mirela Djekic ihre Zeitrechnung umstellen. Seit der Diagnose „Multiple Sklerose“ im Herbst 2010 teilt die Hannoveranerin ihr Leben ein in „vor dem ersten Schub“ und danach. Das tückische Nervenleiden, mit dem nach aktuellen Schätzungen rund 200 000 Menschen in Deutschland kämpfen, gilt als Krankheit der 1000 Gesichter. Die grausame Fratze der MS zeigt sich jedes Mal anders mit ihren vielen sichtbaren und unsichtbaren Symptomen. Nach wie vor ist unklar, wie die folgenschweren Entzündungen im Gehirn zustande kommen. Die Auswirkungen sind dramatisch: Gehen, Sprechen, Greifen, Sehen, Konzentrieren, Erinnern – all diese Fähigkeiten sind in Gefahr. Hässliche Begleiterinnen der MS sind außerdem chronische Erschöpfung, heftige Stimmungsschwankungen bis hin zu Persönlichkeitsveränderungen.

Auf den ersten und auch auf den zweiten Blick wirkt Mirela wie eine „normale“ 34-Jährige: Fröhlich und offen plaudert sie mit mir, streicht ihre langen, schokobraunen Haare zurück. Die großen, fast bernsteinfarbenen Augen blitzen, wenn sie lacht. Dezentes Makeup, lackierte Nägel, schicker Modeschmuck. Sie brüht einen Mokka für uns und bittet mich, kurz mit dem Fragen innezuhalten: „Ich muss mich jetzt konzentrieren.“ Nach den zwei Stunden am Nachmittag, die wir zusammen in ihrer Küche gesessen, viel gelacht, sie mit ihren Bildern fotografiert haben, wirkt sie angestrengt und müde. Sie hat ihr Pulver für heute verschossen und wird den Rest des Tages ruhen müssen.

Mit den Kräften haushalten

Maximal ein bis zwei Stunden pro Tag kann Mirela volle Aufmerksamkeit zeigen, Haushalt machen, einkaufen oder sich anderweitig anstrengen. Termindruck, jeglicher Stress sind Gift für sie. Ihr MS-Gesicht heißt „Fatigue“ – Müdigkeits- oder Erschöpfungssyndrom. „Ich muss meine Kraft sehr gut einteilen und mir genau überlegen, was ich wann machen kann“, erzählt Mirela. Die lähmende Erschöpfung hat ihr Leben von Grund auf verändert. „Es ging alles bergab, ich bin immer kaputt.“ Es begann damit, dass sich die gesamte linke Körperhälfte taub anfühlte. Ihr Hausarzt überweist sie an einen Neurologen. Es folgt ein MRT. Noch am selben Tag landet Mirela in der Klinik. Nach der Entnahme und Untersuchung ihrer Rückenmarkflüssigkeit lautet die Schock-Diagnose „frühes Stadium MS“. In den Wochen nach dem ersten Schub geht es ihr sehr schlecht. Im November 2011 bekommt sie das erste Medikament, das sie sich selbst spritzen muss. Es löst heftige Nebenwirkungen aus: Schüttelfrost, Hitzewellen, schmerzhafte Beulen unter der Haut.

Abschied vom Beruf

2012 macht Mirela eine Reha. Danach hält sie noch eine Weile durch in ihrem Beruf als zahnmedizinische Fachangestellte. Der Chef und die Kolleginnen zeigen Verständnis, dass sie ihr Arbeitspensum oft nicht schafft, immer wieder fehlt. Irgendwann geht es nicht mehr. Nach acht Jahren im geliebten Job meldet sich die junge Frau arbeitslos und trifft auf einen hilflosen Berater im Jobcenter. Es folgen acht Wochen im Berufsförderungswerk Goslar. Sie schnuppert in verschiedene Berufe hinein, informiert sich über Qualifizierungen. „Vormittags ging‘s noch. Doch bald war klar, ich halte keinen ganzen Schultag durch“, erzählt sie. Im Winter 2013 reift die Erkenntnis, dass eine Umschulung ihre Kräfte übersteigt. Mit Anfang 30 wird Mirela berufsunfähig geschrieben. Sie bekommt eine entsprechende Rente, die allerdings so klein ist, dass sie zusätzlich Hilfe zum Leben beantragen muss.

Familie, Freunde und Malen geben Halt

„Es ist schwer, aber ich habe nicht mehr so viel Stress“, sagt sie. Ein neues Medikament, die umfassende Betreuung durch eine Neurologin, die zum integrierten Versorgungsnetz von SIDA gehört, regelmäßiges Physio-Funktionstraining, aber auch die ebenfalls erkrankte Freundin und der neue Freund, die immer hilfsbereite Mama und vor allem die Malerei helfen Mirela, ein Leben mit MS anzunehmen. Seit einem Jahr hat sie ihre Leidenschaft fürs Zeichnen und Malen wiederentdeckt, die sie schon als Kind und Teenager gepackt hatte. „Dann schalte ich ab und bin in einer anderen Welt.“

Leben von Tag zu Tag

Im fünften Jahr mit MS setzt die junge Frau der Krankheit kräftige Farben, einen starken Willen und Urvertrauen entgegen: „Ich lebe von Tag zu Tag.“ Highlight der Woche ist der Donnerstag. Dann fährt Mirela zum Malkurs in den Pavillon. Den kann sie sich dank Ermäßigung gerade so leisten, Farben und Leinwände dagegen nicht. Wenn ihr Vorrat zur Neige geht, muss sie wohl Pause machen bis Weihnachten. Das wäre schade. Denn sie malt vitale abstrakte Bilder in strahlenden Farben, probiert viele Techniken aus, träumt von einem Atelier und einer eigenen Galerie. Vorläufig muss die helle Küche in ihrer Zwei-Zimmer-Wohnung im Nordwesten Hannovers zum Malen und Präsentieren ihrer Bilder reichen. Eine erste Miniausstellung hat Mirela schon: Eines ihrer Bilder ziert den Titel von Flyern und Plakaten, mit denen ein SIDA-Vortragsabend in der IGS Roderbruch zum Welt MS Tag am 27. Mai ankündigt werden. „Erwachen“ hat die Künstlerin diese Komposition aus leuchtenden Rottönen genannt.

Britta Grashorn

Kontakt SIDA e.V.
Integriertes Ambulantes Versorgungsnetz für chronisch Erkrankte I Rundestraße 10 I 30161 Hannover I Tel. 0511 66 46 30 I Fax 0511 62 39 44 I info@sida-hannover.de I www.sida-hannover.de
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