Hilfe für leukämiekranke Paloma aus Hohenstein geht weiter

10. August 2014
13:00 - 17:00 Uhr
Sportclub Mrs Sporty, 65366 Geisenheim
Die Hilfe für die leukämiekranke Paloma aus Hohenstein geht weiter: Nächster Typisierungstermin in Geisenheim.
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„Es ist so nah!“, sagt Alexandra Dumitru. Der Geisenheimer Sporttrainerin gehen die Berichte der an Leukämie erkrankten 3-jährigen Paloma aus Hohenstein-Holzhausen nicht aus dem Kopf. Sie will nun mit Freunden in ihrem Heimatort Geisenheim (Rheingau-Taunus-Kreis) zur Registrierung als Stammzellspender aufrufen und weitere Benefizaktionen planen. Deshalb informiert die Stefan-Morsch-Stiftung am Dienstag, 5. August, 19 Uhr, im Sportclub Mrs. Sporty, in der Neustr. 1-5, in Geisenheim über die Chancen, die eine Stammzellspende für Leukämie- und Tumorkranke bietet. Am Sonntag, 10. August, kann man sich dort dann zwischen 13 und 17 Uhr als Stammzellspender in die älteste Stammzellspenderdatei Deutschlands aufnehmen lassen.

Leukämie ist eine Albtraumdiagnose. 11 000 Menschen erkranken jedes Jahr daran – allein in Deutschland. Paloma hat ALL (akute lymphoblastische Leukämie) - mit etwa 80 Prozent die häufigste Form der Leukämie bei Kindern und Jugendlichen. Wenn Chemotherapie und/oder Bestrahlung das Mädchen nicht heilen können, ist eine Stammzelltransplantation die einzige Hoffnung. Eine solche Transplantation ist aber nur möglich, wenn es einen Spender gibt, der die gleichen genetischen Merkmale besitzt wie Paloma. Entscheidend sind die HLA-Merkmale. „Innerhalb der eigenen Familie einen solchen Spender zu finden, ist schwierig“, erklärt Emil Morsch, der vor fast 30 Jahren - nach dem Tod seines Sohnes - die erste deutsche Stammzellspenderdatei gegründet hat. Er weiß: „Nur ein Drittel der Patienten finden in der eigenen Familie einen passenden Spender.“ Die Stefan -Morsch-Stiftung im rheinland-pfälzischen Birkenfeld hat es sich deshalb zur Aufgabe gemacht, junge Menschen über die Chancen der Stammzellspende aufzuklären und in der Spenderdatei, die weltweit vernetzt ist, zu registrieren.

Vor einigen Wochen hatte der Aufruf „Hilfe für Paloma und Andere“ in Hohenstein-Holzhausen mehr als 400 Menschen bewegt, sich als Stammzellspender registrieren zu lassen. Zudem haben viele Menschen und auch Firmen den Aufruf durch Geldspenden unterstützt – beispielsweise Sabrina Trittenbach, die eine eigene Zumba-Benefizaktion organisiert hatte. So kam Alexandra Dumitru auf die Idee: Auch sie unterrichtet Zumba. „Ich habe vor Jahren schon einmal bei einer Typisierungsaktion mitgeholfen“, erzählt sie. Jetzt wird sie wieder aktiv, weil sie helfen will – Paloma und anderen an Leukämie erkrankten Menschen. Sie will in Geisenheim die Menschen mobilisieren:
Am Dienstag, 5. August, 19 Uhr, kann sich jeder im Sportclub Mrs. Sporty in der Neustr. 1-5 in Geisenheim informieren. Vertreter der Stefan-Morsch-Stiftung stehen für alle Fragen rund um das Thema Stammzelltransplantation zur Verfügung und klären über die Chancen und Risiken einer Spende auf. Sonntag, 10. August, 13 bis 17 Uhr, ebenfalls im Mrs. Sporty kann dann jeder zu Blutabnahme kommen, der sich in das Team der potenziellen Lebensretter eintragen will. Und am Samstag, 20. September (der genaue Termin wird noch bekannt gegeben), will sie eine Zumba-Party organisieren, deren Erlös als Spenden zur Finanzierung der Typisierungen beiträgt.

Antworten auf die häufigsten Fragen rund um das Thema Stammzellspende:

Ab welchem Alter kann man sich typisieren lassen?
Jeder gesunde Erwachsene ab 18 Jahren kann sich als Stammzellspender registrieren lassen. Mit dem Einverständnis der Eltern kann man sich bereits ab 16 Jahren typisieren lassen. Die Eltern sollten dann die Einverständniserklärung mit unterschreiben.

Warum liegt das Typisierungsalter bei der Stefan-Morsch-Stiftung bei 40 Jahren?
Prinzipiell kann sich jeder gesunde Erwachsene zwischen 18 und 60 Jahren registrieren lassen. Das Höchstalter für eine kostenlose Neuaufnahme haben wir für unsere Datei so festgelegt, da wir wissen, dass Spender, die älter als 40 Jahre sind, nicht mehr oder nur noch sehr selten von den Transplantationszentren als Spender angefordert werden. Das liegt unter anderem daran, das sich mit zunehmendem Alter die Zellteilung verlangsamt und die Beschwerden zu nehmen. Deshalb bitten wir, Spender, die älter als 40 Jahre sind, einen Beitrag für die Typisierungskosten zu leisten. Denn als gemeinnützige Organisation finanzieren wir die Registrierungen aus Spendengeldern. Und diese Gelder wollen und müssen wir so verantwortungsvoll wie möglich einsetzen.

Ich bin bereits typisiert. Soll ich nochmal?
Wer bereits typisiert ist, sollte sich nicht noch einmal registrieren lassen. Egal, wo er registriert ist, die Daten aller Stammzellspenderdateien stehen anonymisiert über das deutsche Zentralregister des ZKRD für weltweite Suchanfragen zur Verfügung. Wer mehrfach registriert ist, würde als Mehrfach-Treffer erscheinen und so zunächst den Eindruck erwecken, es gäbe mehrere Spender zu Auswahl. Letztendlich wäre das eine trügerische Hoffnung. Wer schon typisiert ist, sollte jedoch überlegen, ob die Spenderdatei noch die aktuellen Kontaktdaten hat.

Warum werden Spendengelder gesammelt?
Es gibt im deutschen Gesundheitssystem kaum öffentliche Mittel für die Typisierung von neuen Spendern. Auch die Krankenkassen dürfen nach den geltenden Sozialgesetzen die Kosten der Ersttypisierung von Spendern nicht übernehmen. Die Kassen sind nur für die Vergütung von Leistungen für einen konkreten Patienten zuständig und dazu zählen Ersttypisierungen bei der Neuaufnahme von Spendern nicht. Die Spenderdatei finanziert sich deshalb überwiegend aus Spenden. Für die Neuaufnahme eines Spenders entstehen der Stefan-Morsch-Stiftung Kosten in Höhe von mehr als 50 Euro.

Spendenkonto „Hilfe für Paloma und Andere“ bei der Stefan-Morsch-Stiftung:
Volksbank Untertaunus, BLZ 510 917 00, Konto: 42400300

Sollten Sie noch Fragen haben – die Stefan-Morsch-Stiftung ist unter der gebührenfreien Hotline 08 00 - 766 77 24 oder über info@stefan-morsch-stiftung.de erreichbar. Auf der Homepage www.stefan-morsch-stiftung.de oder via Facebook kann man sich ebenfalls informieren.

Die Stefan-Morsch-Stiftung
Die Stefan-Morsch-Stiftung mit Sitz im rheinland-pfälzischen Birkenfeld ist die älteste Stammzellspenderdatei Deutschlands. Unter dem Leitmotiv “Hoffen – Helfen – Heilen“ bietet die gemeinnützige Stiftung seit 1986 Hilfe für Leukämie- und Tumorkranke – in jeder Frage. Leukämie - 11. 000 Mal pro Jahr wird allein in Deutschland diese Diagnose gestellt. Mal ist es ein berühmter Fußballer, mal die Frau eines Arbeitskollegen, mal der Sohn eines Vereinskameraden, mal der Bekannte eines Freundes – es könnte aber auch Ihr Kind, Ihre Frau, Sie selbst treffen.

Hilfe ist oft nur möglich, wenn es Menschen gibt, die sich freiwillig als Stammzellspender und damit als potenzieller Lebensretter für Patienten zur Verfügung stellen. Deshalb werben wir dafür, sich als Stammzellspender registrieren zu lassen. Mit jedem neu gewonnenen Spender erhöht sich die Chance, für einen Patienten einen passenden Stammzellspender zu finden. Nur dann hat die Übertragung von Stammzellen den gewünschten Erfolg, bei Krankheiten, für die es ansonsten keine vergleichbaren Möglichkeiten der Heilung oder des Überlebens gibt. So vermitteln wir täglich Stammzell- oder Knochenmarkspender aus der Spenderdatei als Lebensretter für Patienten weltweit.

Die Stiftung ist Teil eines Netzwerkes, das Menschen über alle Grenzen hinweg das Leben rettet. So sind wir angeschlossen an das Zentrale Knochenmarkspender-Register für die Bundesrepublik Deutschland (ZKRD), in dem alle für die Suche nach einem passenden Spender relevanten Daten aus ganz Deutschland zusammenlaufen und damit weltweit zur Verfügung stehen.
Aufgrund der internationalen Zusammenarbeit kann es sein, dass ein deutscher Patient Stammzellen aus Kanada erhält, oder ein Stammzellspender in Deutschland für einen Erkrankten in Griechenland gefunden wird.

Zudem bringen Vertreter unserer Stiftung über die Stiftung Knochenmark- und Stammzellspende Deutschland (SKD), European Group of Blood an Marror Transplantation (EBMT) und World Marror Donor Association (WMDA) auf nationaler und internationaler Ebene ihre Erfahrungen ein, wenn Experten die neuesten Forschungsergebnisse diskutieren und das weltweite Netzwerk optimieren.

Darüber hinaus hat sich die Stefan-Morsch-Stiftung zum Ziel gesetzt, Patienten und ihren Angehörigen zur Seite zu stehen. Wir helfen bei der Vermittlung von Kliniken oder Ärzten, beraten aber auch den Patienten nach der Transplantation. Die Stiftung gibt im Notfall finanzielle Hilfen. So können ungedeckte Kosten des Patienten, die durch eine Leukämie-Erkrankung entstanden sind und zu einer wirtschaftlichen Notlage geführt haben, übernommen werden.

Die Hilfe für die leukämiekranke Paloma aus Hohenstein geht weiter: Nächster Typisierungstermin in Geisenheim.
Unter der kostenfreien Hotline 0800 - 76 67 724 sind Mitarbeiter der Stefan-Morsch-Stiftung jederzeit erreichbar.
Bürgerreporter:in:

Annika Zimmer aus Birkenfeld

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